Enfrentamento de mães acompanhantes de crianças e adolescentes com doenças raras
DOI:
https://doi.org/10.57167/Rev-SBPH.2025.v28.631Palavras-chave:
Doenças crônicas, Hospitalização, Mães, EnfrentamentoResumo
A experiência de acompanhar o tratamento e internação de crianças e adolescentes por doenças raras no hospital é sobretudo materna, podendo impactá-las emocionalmente, devido à presença de incerteza e medo, ameaçando seu bem-estar e adesão das mães ao tratamento. A presente pesquisa objetivou identificar os estressores do acompanhamento a crianças e adolescentes com doenças raras em tratamento ou investigação, internados em hospital geral, e compreender estratégias de enfrentamento das mães. Foram realizadas entrevistas semidirigidas com 12 mães, posteriormente transcritas. O corpus foi analisado pelo software IRAMUTEQ através do método de Classificação Hierárquica Descendente (CHD), resultando em seis classes, representando estressores e estratégias de enfrentamento na hospitalização. A internação e relação com o tratamento foram relatadas como experiências estressoras, devido à presença de procedimentos dolorosos, prolongamento da hospitalização, distanciamento do lar e preocupação com outros filhos. Durante a internação, foi observada ociosidade e dificuldade para lidar com emoções como tristeza e ansiedade, decorrentes da sobrecarga de estresse. Inicialmente, as mães utilizaram a estratégia de busca pela informação da doença, culminando na internação. Posteriormente, durante a internação, houve predominância do uso de estratégias focadas na emoção, como a distração - caracterizada pelo uso do celular-, e a busca por suporte social, abrangendo visitas familiares, relação com outras mães e equipe. Além dos desafios hospitalares, são experienciadas dificuldades socioeconômicas, longo processo diagnóstico e sobrecarga, necessitando a utilização de estratégias de enfrentamento adaptativas para tornar a experiência de internação menos aversiva. A presença de apoio social foi demonstrada como fator protetivo, enquanto o desamparo e sobrecarga no cuidado foram identificados como negativos.
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