Aspectos psicológicos de pais de crianças e adolescentes em cuidados paliativos
uma revisão integrativa
DOI:
https://doi.org/10.57167/Rev-SBPH.v25.485Palavras-chave:
Cuidados Paliativos, Pais, Pediatria, PsicologiaResumo
Os cuidados paliativos pediátricos incluem equipe multiprofissional que oferece tratamento físico, emocional, espiritual e social à criança, abrangendo as necessidades da família. O objetivo do estudo foi identificar e analisar as publicações com e sem intervenções sobre aspectos psicológicos relacionados aos pais de crianças em cuidados paliativos. O método foi uma revisão integrativa da literatura por meio das seguintes bases de dados: PsycINFO, Embase, Pubmed, Lilacs, Cochrane e Scielo e foram utilizados os seguintes termos: Palliative Care AND Pediatrics AND Parents AND Psychology. A busca inicial resultou em um total de 766 artigos e foram selecionados 10 para análise final. Os participantes foram a maioria mães e a abordagem dos cuidados paliativos foi proposta desde o diagnóstico fetal até o período de luto dos pais. Em alguns estudos, os aspectos psicológicos foram mensurados por inventários. A maioria avaliou estresse, ansiedade, depressão e estratégias de coping. Nesta revisão também foram identificadas intervenções oferecidas aos pais, na grande maioria realizadas por equipe multiprofissional. Mostra-se necessário compreender melhor os aspectos psicológicos parentais no contexto dos cuidados paliativos pediátricos para que seja possível oferecer intervenções psicossociais adequadas para essa população.
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Referências
Callahan, K., Steinwurtzel, R., Brumarie, L., Schechter, S., & Parravicini, E. (2019). Early palliative care reduces stress in parents of neonates with congenital heart disease: validation of the "Baby, Attachment, Comfort Interventions". Journal of perinatology: official journal of the California Perinatal Association, 39(12), 1640–1647. Recuperado em 6 de setembro, 2022, de https://www.nature.com/articles/s41372-019-0490-y DOI: https://doi.org/10.1038/s41372-019-0490-y
Chochinov, H. M., Hack, T., Hassard, T., Kristjanson, L. J., McClement, S., & Harlos, M. (2005). Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention for patients near the end of life. Journal of clinical oncology: official journal of the American Society of Clinical Oncology, 23(24), 5520–5525. Recuperado em 6 de setembro, 2022, de https://doi.org/10.1200/JCO.2005.08.391 DOI: https://doi.org/10.1200/JCO.2005.08.391
Chochinov, H. M., Kristjanson, L. J., Breitbart, W., McClement, S., Hack, T. F., Hassard, T., & Harlos, M. (2011). Effect of dignity therapy on distress and end-of-life experience in terminally ill patients: a randomised controlled trial. The Lancet. Oncology, 12(8), 753–762. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://www.thelancet.com/journals/lanonc/article/PIIS1470-2045(11)70153-X/fulltext DOI: https://doi.org/10.1016/S1470-2045(11)70153-X
Darlington, A. E., Korones, D. N., & Norton, S. A. (2018). Parental coping in the context of having a child who is facing death: A theoretical framework. Palliative & supportive care, 16(4), 432–441. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://www.cambridge.org/core/journals/palliative-and-supportive-care/article/parental-coping-in-the-context-of-having-a-child-who-is-facing-death-a-theoretical-framework/64B6333B6B533F1B1908EE2533D2A40C DOI: https://doi.org/10.1017/S1478951517000463
Donovan, L. A., Wakefield, C. E., Russell, V., & Cohn, R. J. (2015). Hospital-based bereavement services following the death of a child: a mixed study review. Palliative medicine, 29(3), 193–210. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/0269216314556851 DOI: https://doi.org/10.1177/0269216314556851
Ferreira, A. P. de Q., Lopes, L. Q. F. & Melo, M. C. B. (2011). O papel do psicólogo na equipe de cuidados paliativos junto ao paciente com câncer*. Revista da SBPH, 14(2), 85-98. Recuperado em 13 de outubro de 2021, de http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-08582011000200007
Franco, M. H. P. & Silva, G. F. (2021). Psicologia. In Castilho. R. K, Silva, V. C. S., Pinto. C.S. (3 Eds.), Manual de Cuidados Paliativos (pp. 169-173). Rio de Janeiro, RJ: Aheneu
Grégoire, C., Chantrain, C., Faymonville, M. E., Marini, J., & Bragard, I. (2019). A hypnosis-based group intervention to improve quality of life in children with cancer and their parents. International Journal of Clinical and Experimental Hypnosis, 67(2), 117-135. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/00207144.2019.1580965 DOI: https://doi.org/10.1080/00207144.2019.1580965
Gupta, V., & Prescott, H. (2013). “That must be so hard” - Examining the impact of children’s palliative care services on the psychological well-being of parents. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 18(1), 91–99. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1359104512448146 DOI: https://doi.org/10.1177/1359104512448146
Hancock, H. S., Pituch, K., Uzark, K., Bhat, P., Fifer, C., Silveira, M., Yu, S., Welch, S., Donohue, J., Lowery, R., & Aiyagari, R. (2018). A randomised trial of early palliative care for maternal stress in infants prenatally diagnosed with single-ventricle heart disease. Cardiology in the young, 28(4), 561–570. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://www.cambridge.org/core/journals/cardiology-in-the-young/article/abs/randomised-trial-of-early-palliative-care-for-maternal-stress-in-infants-prenatally-diagnosed-with-singleventricle-heart-disease/16872B77C2A7CFAE4A471522A34B2744 DOI: https://doi.org/10.1017/S1047951117002761
Hexem, K. R., Miller, V. A., Carroll, K. W., Faerber, J. A., & Feudtner, C. (2013). Putting on a happy face: emotional expression in parents of children with serious illness. Journal of pain and symptom management, 45(3), 542–551. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://www.jpsmjournal.com/article/S0885-3924(12)00294-1/fulltext DOI: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2012.03.007
Ho, A., Car, J., Ho, M. R., Tan-Ho, G., Choo, P. Y., Patinadan, P. V., Chong, P. H., Ong, W. Y., Fan, G., Tan, Y. P., Neimeyer, R. A., & Chochinov, H. M. (2017). A novel Family Dignity Intervention (FDI) for enhancing and informing holistic palliative care in Asia: study protocol for a randomized controlled trial. Trials, 18(1), 587. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://trialsjournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13063-017-2325-5 DOI: https://doi.org/10.1186/s13063-017-2325-5
Ho, A., Dutta, O., Tan-Ho, G., Tan, T., Low, X. C., Ganapathy, S., Car, J., Ho, R. M., & Miao, C. Y. (2020). A Novel Narrative E-Writing Intervention for Parents of Children With Chronic Life-Threatening Illnesses: Protocol for a Pilot, Open-Label Randomized Controlled Trial. JMIR research protocols, 9(7), e17561. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://www.researchprotocols.org/2020/7/e17561 DOI: https://doi.org/10.2196/17561
INCA. (2018). Cuidados paliativos pediátricos. INCA - Instituto Nacional de Câncer. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://www.inca.gov.br/tratamento/cuidados-paliativos-pediatricos
Kasparian, N. A., Kan, J. M., Sood, E., Wray, J., Pincus, H. A., & Newburger, J. W. (2019). Mental health care for parents of babies with congenital heart disease during intensive care unit admission: Systematic review and statement of best practice. Early human development, 139, 104837. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S037837821930475X?via%3Dihub DOI: https://doi.org/10.1016/j.earlhumdev.2019.104837
Law, E., Fisher, E., Eccleston, C., & Palermo, T. M. (2019). Psychological interventions for parents of children and adolescents with chronic illness. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2019(3), [CD009660]. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD009660/full
Lockwood, B., & Humphrey, L. (2018). Supporting Children and Families at a Child's End of Life: Pediatric Palliative Care Pearls of Anticipatory Guidance for Families. Child and adolescent psychiatric clinics of North America, 27(4), 527-537. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://www.childpsych.theclinics.com/article/S1056-4993(18)30638-2/fulltext DOI: https://doi.org/10.1016/j.chc.2018.05.003
McClement, S., Chochinov, H. M., Hack, T., Hassard, T., Kristjanson, L. J., & Harlos, M. (2007). Dignity therapy: family member perspectives. Journal of palliative medicine, 10(5), 1076–1082. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/jpm.2007.0002 DOI: https://doi.org/10.1089/jpm.2007.0002
Melo, A. C., Valero, F. F., & Menezes, M. (2013). A intervenção psicológica em cuidados paliativos. Psicologia, Saúde e Doenças, 14(3), 452-469. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://www.redalyc.org/pdf/362/36229333007.pdf DOI: https://doi.org/10.15309/13psd140307
Mendes, E. C., & Vasconcellos, L. C. F. D. (2015). Cuidados paliativos no câncer e os princípios doutrinários do SUS. Saúde em Debate, 39, 881-892. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://www.scielosp.org/article/sdeb/2015.v39n106/881-892/ DOI: https://doi.org/10.1590/0103-1104201510600030026
Page, M. J., McKenzie J., Bossuyt PM, Boutron I., Hoffmann TC, Mulrow CD, Shamseer L., Tetzlaff JM, Moher D. (2021). Updating guidance for reporting systematic reviews: Development of the PRISMA 2020 statement. J. Clin. Epidemiol, 134, 103-112. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://www.bmj.com/content/372/bmj.n71 DOI: https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2021.02.003
Patterson J. M. (2002). Understanding family resilience. Journal of clinical psychology, 58(3), 233–246. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jclp.10019 DOI: https://doi.org/10.1002/jclp.10019
Rabello, C. A. F. G., & Rodrigues, P. H. D. A. (2010). Saúde da família e cuidados paliativos infantis: ouvindo os familiares de crianças dependentes de tecnologia. Ciência & Saúde Coletiva, 15, 379-388. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://www.scielo.br/j/csc/a/zTpRHChgVk8YLZhwny4tmwH/?lang=pt DOI: https://doi.org/10.1590/S1413-81232010000200013
Reigada, C., Pais-Ribeiro, J. L., Novellas, A., & Pereira, J. L. (2014). O Suporte à Família em Cuidados Paliativos/Family Support in Palliative Care. Textos & Contextos (Porto Alegre), 13(1), 159-169. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://revistaseletronicas.pucrs.br/index.php/fass/article/view/16478 DOI: https://doi.org/10.15448/1677-9509.2014.1.16478
Schaefer, M. R., Spencer, S. K., Barnett, M., Reynolds, N. C., & Madan-Swain, A. (2019). Legacy Artwork in Pediatric Oncology: The Impact on Bereaved Caregivers' Psychological Functioning and Grief. Journal of palliative medicine, 22(9), 1124–1128. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/jpm.2018.0329 DOI: https://doi.org/10.1089/jpm.2018.0329
Starks, H., Doorenbos, A., Lindhorst, T., Bourget, E., Aisenberg, E., Oman, N., Rue, T., Curtis, J. R., & Hays, R. (2016). The Family Communication Study: A randomized trial of prospective pediatric palliative care consultation, study methodology and perceptions of participation burden. Contemporary clinical trials, 49, 15–20. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://doi.org/10.1016/j.cct.2016.05.004 DOI: https://doi.org/10.1016/j.cct.2016.05.004
Whittemore, R., & Knafl, K. (2005). The integrative review: updated methodology. Journal of advanced nursing, 52(5), 546–553. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2648.2005.03621.x DOI: https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03621.x
WHO Definition of palliative care. (2002). World Health Organization: Geneva. Recuperado em 17 de novembro, 2021, de http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
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