A experiência de pais de neonatos hospitalizados com síndrome de Edwards em cuidados paliativos
DOI:
https://doi.org/10.57167/Rev-SBPH.2026.v29.574Palavras-chave:
Morte Perinatal, Síndrome da Trissomia do Cromossomo 18, Hospitalização, Cuidados Paliativos, LutoResumo
O trabalho objetivou investigar as repercussões comportamentais, sociais e emocionais que acometem os pais de neonatos hospitalizados com síndrome de Edwards em cuidados paliativos. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, realizada em um hospital pediátrico de Fortaleza/CE. Foram realizadas três entrevistas semiestruturadas com os pais dos neonatos, entre julho e novembro de 2020, que foram examinadas partir da análise de conteúdo categorial temática de Bardin e discutidos a partir do arcabouço teórico e metodológico da psicologia da saúde. Os resultados evidenciaram as dificuldades que os pais enfrentam após receberem a notícia que seu filho tem uma síndrome rara. Essa condição desencadeia reações emocionais como tristeza, choro, raiva, e reações comportamentais como mudanças no sono, alimentação e agitação motora, impactando a vida dos pais e de toda a família diante da situação inesperada. Destacam-se modificações sociais na dinâmica familiar e na rotina dos pais, gerando o afastamento das atividades diárias e profissionais, devido ao impacto do diagnóstico e ao luto vivenciado com a desconstrução dos planos com o bebê. Constatou-se que estar ao lado do bebê hospitalizado com prognóstico reservado é extremamente doloroso para a família, pois a perda do recém-nascido é experienciada mesmo antes da morte acontecer. Os achados reforçam a importância da atuação do psicólogo hospitalar na escuta qualificada e no suporte às famílias, auxiliando no enfrentamento do luto antecipatório e na construção de estratégias de cuidado mais humanizadas.
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