La experiencia de padres de recién nacidos hospitalizados con síndrome de Edwards en cuidados paliativos
DOI:
https://doi.org/10.57167/Rev-SBPH.2026.v29.574Palabras clave:
Muerte Perinatal, Síndrome de la Trisomía 18, Hospitalización, Cuidados Paliativos, AflicciónResumen
Este estudio tuvo como objetivo investigar las repercusiones conductuales, sociales y emocionales que experimentaron los padres de recién nacidos hospitalizados con síndrome de Edwards en cuidados paliativos. Se trata de una investigación cualitativa realizada en un hospital pediátrico de Fortaleza, Ceará, Brasil. Se realizaron tres entrevistas semiestructuradas con los padres de los recién nacidos entre julio y noviembre de 2020. Los resultados se analizaron mediante el análisis de contenido categórico temático de Bardin y se discutieron dentro del marco teórico y metodológico de la psicología de la salud. Los resultados destacaron las dificultades que enfrentan los padres tras recibir la noticia de que su hijo padece un síndrome poco común. Esta condición desencadena reacciones emocionales como tristeza, llanto e ira, así como reacciones conductuales como cambios en el sueño, la alimentación y las habilidades motoras, lo que impacta la vida de los padres y de toda la familia ante esta situación inesperada. Cabe destacar los cambios sociales en la dinámica familiar y las rutinas parentales, que conducen al retiro de las actividades diarias y profesionales debido al impacto del diagnóstico y al duelo experimentado por la interrupción de los planes para el bebé. Se descubrió que acompañar a un bebé hospitalizado con pronóstico reservado es extremadamente doloroso para la familia, ya que la pérdida del recién nacido se experimenta incluso antes de la muerte. Los resultados refuerzan la importancia del rol del psicólogo hospitalario al brindar escucha y apoyo gerencial a las familias, ayudándolas a afrontar el duelo anticipado y a desarrollar estrategias de atención más humanizadas.
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